人物簡介
“孩子剛出生時,很多病友都勸我把孩子丢掉,自己身上掉下的肉,怎麼舍得……”2010年5月17日中午,在163醫院口腔颌面燒傷整形外科住院部14床,來自湘鄉的易喜連幾度哽咽,她1歲零2個月大的兒子康康(化名)因先天面部橫裂,嘴巴裂到兩耳根部,看起來像是戴了一張面具。
醫院檢查
B超檢查
康康一出生就是面部橫裂,易喜連說,懷孕之前她和丈夫在廣東惠州市的一家電子工廠打工,懷孕一個月,她就辭職回老家休養。
“孩子剛生下來的時候,沒有人把孩子抱到我身邊來讓我看,我就硬拉着老公讓他把孩子抱給我,家人和病房裡的其他人都跟我說‘不要傷心、不要傷心’……”易喜連說,看到孩子那一刻,她都要崩潰了,懷孕期間曾先後3次到湘鄉市婦幼保健院做B超檢查,其中一次還是彩超,醫生均表示胎兒發育正常。
患病原因
163醫院口腔颌面燒傷整形外科主任、著名口腔颌面外科專家王笃權教授稱,患兒是先天面部畸形,在胚胎形成過程中出現了面凸融合障礙,發病的具體原因還不确定,推測大概有以下可能的誘發因素:孕婦妊娠期間,曾經有流産先兆;胚胎形成期間,可能感染了病毒;孕婦在懷孕期間吃過某些影響胎兒發育的藥物;先天性遺傳因素。康康的奶奶還說,孩子出生時,臍帶曾經繞到了面部。
王笃權說,以前并未遇到過這樣的病例。經Ct檢查,康康的病不同于唇裂和腭裂,而是一種面部橫裂,更确切地講是雙側面颌裂,不光面部皮膚肌肉開裂,裡面的骨頭也已經斷裂。他隻是面部外觀上出了問題,其他如智力方面等功能并無異常。
王笃權表示,這類病在妊娠期間進行四維彩超是應該能預見的。此外,易喜連懷孕時正在一家電子廠打工,是否受到什麼輻射,不得而知。了解到,易喜連夫妻家族3代中并無此類病例。
手術治療
易喜連說,康康生下來不到20天,她就帶他來到長沙一家大醫院,醫院沒有接收,說這樣的病至少要花三四十萬,且半歲是手術的最佳時機。面對高昂的手術費用,讓這個原本就拮據的家庭不堪重負。“已經等不及了,孩子已經一歲多了。”
“考慮到孩子小、病情的罕見性和手術的難度高等原因,至少要進行兩次手術。”王笃權說,手術方法大緻是用小孩自身面部組織來填合這兩道縫,将要進行口内、皮下組織等三層縫合。第一次手術主要是選取面部其他部分的組織對缺口進行填補,術後恢複将需要10天左右。王笃權表示會盡最大努力恢複康康的面部功能。